>> >> Ta hand om en syskon med speciella behov

Ta hand om en syskon med speciella behov

Anonim

(IStockPhoto)

De har kallats "club sandwich generation" - de som höjer sina barn samtidigt som de tar hand om åldrande föräldrar medan de tittar över en tredje generation. Och ibland är den här generationen din egen generation - en bror eller syster som har betydande specialbehov.

En nyligen genomförd undersökningsundersökningen av påsken Sibling Disability Study rapporterade att medan 80 procent av respondenterna förväntade sig att de skulle bli deras syskons primära vårdgivare, kände bara 33 procent att de någonsin skulle gå in i den rollen. Det noteras också att mer än 65 miljoner människor - 29 procent av befolkningen i USA - sköter om en kroniskt sjuk, funktionshindrad eller äldre familjemedlem eller en vän under ett visst år och loggar i genomsnitt 20 timmar i veckan. Mycket av den vården, konstaterade undersökningen, är för en vuxen bror eller syster.

Federal program som Tilläggsskydd Inkomst och Medicaid är ofta ett ekonomiskt säkerhetsnät för personer med speciella behov. Ändå kan en bror eller syster fortfarande vara överväldigad, antingen för att kostnaderna syskonet förföljer är höga, eller helt enkelt för att det kan vara svårt att göra egna ekonomiska beslut, för att inte tala om en annan familjemedlems. Och om du har egen maka och barn, kanske du inte kan ta hand om din bror och syster som dina föräldrar en gång gjorde.

"Det kan vara mycket skuld för bröder och systrar av vuxna med speciella behov", säger Mary Jo Coiro, divisionchef för beteendehälsa och bedömningstjänster vid Loyola Clinical Centers, en hälsoklinik i Baltimore. "Om han eller hon bodde hos föräldrarna, undrar de ibland, " Är jag en dålig person för att sätta min syskon i ett grupphem? ""

Joanne Gruszkos, grundare och chef för MassMutuals SpecialCare-program, som syftar till att hjälpa familjer med speciella behov, säger att det är ett stort problem när syskon är oförberedda att ta hand om sin bror eller syster. Medicinsk vetenskap har gjort det möjligt för funktionshindrade att ha en längre livslängd. Någon med Downs syndrom brukade till exempel inte leva över 20 eller 25 år. Men nu har du personer med utvecklingshinder som lever i 70-talet och 80-talet, och deras föräldrar går vidare. "

Så om du har en syskon med utvecklingshinder, som i resten av sitt liv behöver någon, som du, kollar noggrant för honom eller henne, är det här några saker att börja överväga om du inte redan har det.

Börja prata med dina föräldrar nu. Även om du tror att dina föräldrar står på toppen av saker, och även om de fortfarande arbetar och tanken på att de blir äldre fortfarande verkar som en felplacerad rykt, är det inte en dålig idé att diskutera framtiden då och då.

Jeff Alt, en 45-årig talsprogolog i Mason, Ohio, besöker ofta sin bror Aaron, 40, som bor 180 miles bort i Maumee, Ohio, i ett grupphem som heter Sunshine. Aaron, 40, föddes med cerebral pares, behöver dygnet runt vård om även de mest grundläggande uppgifterna och kan inte kommunicera verbalt.

"Vi kan bara gissa vad han kan förstå, säger Alt, " men han är fortfarande spunky och smiley. "

Alt höjde 2.160 miles av Appalachian Trail som en del av en insamlingsinsats för Sunshine och skrev en bok om upplevelsen "En promenad för solsken". Men även Alt, som har fyra bröder och systrar inklusive Aaron, är inte säker på vem som någonsin tar över sin fars roll som lagvakt.

"Det är lätt att bara inte tänka på", erkänner Alt, som är gift och har två unga barn.

Titta på ett juridiskt förmyndarskap. Du - eller en annan syskon - måste ta över den här rollen så småningom, förutsatt att en av er vill vara nära involverad i din brors eller systers omsorg.

"Om du är i den position där något måste göras nu är det en av de första sakerna du bör göra, säger Gruszkos.

Det tar ett tag. Även om den exakta processen varierar från stat till stat, finns det många juridiska hoops att springa igenom innan man kan namnges som rättsvakt vid domstolen, som dina föräldrar vet eller kommer att ta reda på. (När ett barn med svåra specialbehov blir 18 år, blir de flesta föräldrarna rättsvaktare, utan den beteckningen förlorar de mest makt att förespråka sin vuxna son eller dotter i många beslut som kan komma upp i sitt barns liv.)

För att bli en förmyndare måste du anställa en advokat, och du kanske vill hitta en som specialiserar sig på speciella behov. Nonprofit Special Needs Alliance har en lokaliserad advokatsida (//www.specialneedsalliance.org/locate-an-attorney).

Överväg att skapa ett specialbehovsförtroende. Helst har dina föräldrar redan startat en. En specialförtroende gör det möjligt för personer med funktionsnedsättning att få pengar samtidigt som de fortfarande är berättigade till tilläggsskydd inkomst och medicaid.

Det finns många regler som är förknippade med ett speciellt behov av förtroende för att en lekman inte brukar veta. Till exempel måste någon hantera förtroendet; även om en syskon med speciella behov är ekonomiskt kompetent får han eller hon ta pengar från förtroendet. Om de gör det, kommer SSI och Medicaid att räkna pengarna som inkomst. Pengarna från en förtroende kan inte heller användas som hyra, eftersom SSI-intäkterna betalar för bostäder.

En förvaltningsfond kan också skydda syskon med speciella behov och idealt kommer att upprättas länge innan en bror eller syster tar upp sig av lagvakt. En av de mest skrämmande berättelserna Gruszkos säger att hon hört talas om en förälder som hade två söner, en som hade allvarliga funktionshinder och en som inte gjorde det. Föräldern lämnade pengar till bror som inte hade funktionshinder, och ansåg att han skulle ta hand om den andra sonen. Men broren fick en skilsmässa och hans före detta hustru avvecklades med arvet avsedda för båda syskonen.

"Det här är verkligheten, säger Gruszkos. "Du kan inte bara ge alla dina pengar till en syskon och antar att han ska ta hand om den andra."

Lätt i caregiving. Om du kan, ta över dessa försörjningsuppgifter från dina föräldrar selektivt och gradvis. Det är också en bra idé för syskonen med funktionshinder.

Rachel Chubinsky, 28, en försäljningsassistent i New York Citys modebransch, säger att hennes bror, Daniel, 24, är "väldigt utvecklingsfördröjd." Daniel, som har en IQ-nivå, kanske så låg som 35, bor hos sina föräldrar, men inom cirka fem till tio år planerar han att flytta honom till ett bostadshus för de svårt funktionshindrade. På så sätt kommer Danias föräldrar att vara unga nog att besöka och få Daniel justerad innan någon dag kommer de inte längre.

[Se: Böcker för varje steg i ditt finansiella liv]

"De säger att det är mycket svårare när en förälder dör, och då blir barnet omedelbart kastat i en situation som är ny och skrämmande för dem", säger Chubinsky.

Chubinksy är inte obekvämd av tanken att ta hand om Daniel. "Som barn drömde jag alltid att vi skulle leva för evigt, " säger hon.

Men tanken att betala för sin brors vård utan ekonomiskt stöd är läskigt. Chubinsky säger att hennes föräldrar har sparat pengar, och alla är hoppas att de kommer att ha sparat tillräckligt. Men för alltid är det lång tid, och Chubinsky har ett försiktigt öga på framtiden.

"Jag hoppas bara att samhället fortsätter att stödja dessa personer i dessa bostäder", säger Chubinsky. "Eftersom i verkligheten ingen kan ha råd med vad de behöver".